こんにちは☀️

朝から起きていたのに、全く動けなくて、もう お昼( AM 11:30 )になってしまいました😲

今日は、ひどく体調が悪い よもぎです🌀

目は、ドライアイがひどくて涙がボロボロ😢
(ドライアイとドライマウスは、持病の線維筋痛症の影響からです)

耳鳴りや、首の痛みもひどいし。

昨夜から、下痢と悪寒と、だるさも😱


こうしてブログ更新していますが…

まるで『 鉄アレイ 』をペンがわりに持って書いているくらい、正直つらいです(*ToT)

でも、だからこそ伝えたい、『 線維筋痛症 』のつらさ🏥




■よもぎの持病は、明確分類では 3つ☘️

◎心の病気

(こっちは、現在は8割完治の方向ですが、たまに症状が出て病む時があります⤵)

(気になる方は、心の病カテゴリーまで📖)

◎頚椎後弯曲症

(ストレートネックをかなり通り越し、首の骨が普通の人の『 逆 S 字 』に曲がっていて、頚椎に強い痛みを伴う病気です)

◎線維筋痛症

(身体全身のあらゆる部位に、24時間 365日、激しい痛みを伴います。 また、非常に疲れやすいのが特徴です)🏥

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・よもぎは毎日、ペットボトルのブラックコーヒーを、1~1.5リットル飲んでいるのですが…

900mlのペットボトルのキャップを開けるだけでも、実は支障があり…

“ なんか最近指が痛いなぁ ” と思っていたら…

たった1ヶ月で、このようにキャップ豆が出来たほどです😱

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彼氏くんが、「よもぎちゃん、本当に免疫力低下してるんやな。」

「そりゃ、段ボール解体するのも、瓶や缶のゴミ捨てに行くのも 辛いのがわかるわ~。」

と、少しは理解してきてくれているようでした😊💦

(日常生活において、洗濯や掃除、お風呂に入る事、歯磨きをする事、ゴミ捨てや、家事は本当に支障が出ていて、困難です😅)


・見た目は、『 健康体 』そのものですし…

日頃、他人と合っている時は、痛みを『 我慢 』し

「痛いよ。痛いよ。」と言い続ける事もないので

やはり、現代社会 ( 特に 日本人 )からは、『 理解されにくい 』奇病です(*μ_μ)💧




■今日は、よもぎのメインの持病でもある

『 線維筋痛症 』についてのお話を…φ(..)💨

( ※今回は、長文になります✏✨ )



・よもぎが線筋を発症したのは、2013年の夏🍧

“ あれ。最近なんかおかしいな? ”

“ 疲れているのかな? ” という初期症状( 予兆 )はありました。

(※ちらほらと、旧ブログにも書いています✏)

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・当時は、自営業で定食屋を切り盛りしていた よもぎ☺

ブロックの肉の塊や、お野菜の仕込みも…
接客も、フロアや食器洗いなど全て一人でこなしていました✊

体調に変化が見られ始めてからは、1週間に1度、朝『 点滴 』を受けてから仕事💉

その間隔がだんだん短くなり…

点滴は、5日に1度………3日に1度………

最終的には、『 毎日点滴 』を受けに行かないと、仕事が出来なくなりました(>Д<)

熱も、37.6℃ ~ 38.6℃ ほど毎日ありました💦


でも、『 仕事だけ 』にはストイックなうちの自営業家計の身内は…

「そんなの気の持ちようだ」

「仕事は、“ 死なない ” なら働け」が口癖。

私も、仕事が終わった後の晩酌を楽しみに頑張っていました😳🍺

が、ある日突然身体が全く動かなくなり…

そこからは、『 激しい痛み 』と例えるには軽過ぎるほどの『 激痛 』との闘いが始まりました💥

大好きだった『 アルコール 』も、全般飲めなくなりました。

(お酒を飲むと、耐え難い痛みが身体中を襲うため。その激しい痛みの恐怖から、飲めなくなりました🍺)

( もちろん、お店はやむなく閉店((T_T)) )




■ここに、重症度のステージ表があります🌿

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・よもぎは、発症当時はステージ3でしたが…

運よく、四国に2件だけある線維筋痛症の『 専門の病院 』に通う事が出来…

発症から、約2、3年後?には、ステージ2まで回復。

現在もステージ2のままです(o^-^o)⤴




■[ 以前も書いた、『 線維筋痛症 』の痛みの数値化 ]🌿

簡単に、線筋患者の痛みレベルを『 体験 』出来る方法🌿

(みなさんも、ぜひ試してみてください😊)


・洗濯バサミを、耳たぶに挟む

・その痛みの8倍~12倍の痛みが、線筋患者 の『 通常 』の痛みレベルである

・24時間 365日、身体のあちこちに痛みがある

・痛みのひどい日や軽い日など、程度に波はあるが、『 痛みが消える日 』はない




■[ 痛みを数値化した簡単な表 ]🌿


◎洗濯バサミで耳を挟まれた痛み  → 186

◎骨折  → 500、500~600、800、1000

◎『 線維筋痛症 』  → 平均700、900

◎『 線維筋痛症重症者 』⭕  → 1000~3000

◎リウマチ  → 100~200、300、400

◎痛風  → 100~200

◎歯痛  → 100

◎出産⭕  → 1200


・私の『 普段 』の痛みは、600~800くらいの間で済んでいますが…

それでも痛みが激しい日は、ゲェゲェ吐くほど、ひどくツラいです(^_^;)))




■ガーーーン(@ ̄□ ̄@;)‼️‼️

更新していたブログが、ここで半分消えちゃいました😭💦

長文を書く時は、マメにセーブしないといけないですね。

バッククリックで、抹消されました(。・´д`・。)✏

くっそ~! 諦めないぞ‼️

また続きを書くのだ~✌

(↓↓↓以下、書き直し😭💧)




■疲れやすさの度合い🌿

・普通の人に、『 5倍の重力 』が加わった疲れやすさのようです( 。゚Д゚。)

自分でも、" 5倍!? そりゃ、どおりでしんどいはず!"
と、納得しました☺💧



・わかりやすく表現すると…

アニメの『 ドラゴンボール 』で、孫悟空やクリリンたちが…

鉄の重りをつけて特訓していましたよね?😄

あんな感じで、腕や足には3キロ・肩には5キロ…

背中に10キロくらいの鉄の重しを背負って、毎日生活している感じです😅


・なので、【 正直 】言うと…

「ヘルニアで腰が痛くて働けない」とか

「首が痛くて。膝が痛くて…」とか

「熱が 37度以上あって………」

などと言っている人を見たり、聞いたりすると、本当に腹が立ちます😔💢

“ ハァ? その程度で?! ちゃんちゃらおかしな話だわ!”
と思うような事も、正直あります( `Д´)/💦


・ヘルニアでも頑張って働いている人もいる!

リウマチで、もう お仕事なんてしなくてもいい お歳の方でも、頑張っている人はいます!


もちろん、みなさんが お辛いのもわかります☘️

ただ…辛いからといって、『 病気を言い訳 』にして…

やるべき事を『 サボろう 』としたり

“ ダメだ。今日はしんどいから止めよう(休もう) ” などと…

頑張らずして『 諦める 』のはどうか?と思います😔💧

・何事に対してもですが…

頑張らない人や、努力をしない人は、よもぎは本当に嫌いです☺💧




■どんな痛みなの? どんな風に痛むの?('_'?)🌿

・痛みの表現は、本当に個々それぞれで、様々な表現があります。

代表的なのが、『 血管を割れたガラスの破片が流れる痛み 』ですかね😅

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・よもぎの痛みは、まさに『 有刺鉄線 』‼️

首から背中全面に、数十本の有刺鉄線を縦に突き刺され…

それをグリグリと掻き回される痛みです😅

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・他にも、少し大きな音を聞くだけでも、全身に激痛が走る人や…

・髪の毛を触っただけでも、身体中が痛む方…
(私も、発症当時はこれだったので、髪もバッサリ短く切りました💧今は、長いです☺)


・彼氏に、「よもぎちゃん♥️」と肩に手を置かれたり

「よもぎちゃん、ちょっとこっち来て😄」と、腕を掴まれるだけで…

『 ギャァァァーーー‼️‼️‼️ 』と絶叫し、飛びあがるほど痛かったです💧

(今は、そういうのは大丈夫です(o^-^o)✌)


・毎日、80~100本もの鎮痛剤注射をしながら、勉強を頑張って、生活を送っている大学生もいます💉

・重度の線筋と闘いながら、お医者さんをしてらっしゃる方もいます🏥

・学校にも行けず、入院生活を送っている子供も📖


・同じ『 線維筋痛症患者 』だけの中でも、本当に様々な方がいらっしゃいます。



良い病院を見つけるまで探そうとしたり、どうすれば痛みが軽減されるか試行錯誤したりと…『 頑張る人 』もいれば…

“ 私は◯◯◯の病気だから仕方ない ” を言い訳に、何の努力もせず…『 頑張らない人 』も。

【 個人の勝手 】ではあるのでしょうが…

私個人的には、良くなりたいなら、もう少し考えた方がいいよ。と思いますけどね(●´∀`●)📝




■『 線維筋痛症 』の痛みは、脳の故障が原因?('_'?)🌿

・原因不明病とされている、線筋。

日本は特に、欧米や他国と比べると、10年も研究が遅れていると言われています💧

すでに、『 難病指定 』されている国もあるようです🏥


どの国でも、やはり原因はわからないのですが…

多くが、脳の誤作動であると推測されています✏

通常ならキャッチしないはずの刺激を、脳が『 痛み 』と捉え…

身体のあちこちに、激しい痛みを伴うのではないか?と🧠✨

自律神経や、不眠、うつ病などに関係もあります。




(セーブしておこう! またブログが消えたら最悪だ😱)

(AM 11時半に書き始めたのに………もう、PM 2時過ぎじゃん😭)




■あの世界的な有名人『 レディー・ガガ 』さんも発症🌿

・個性的なアーティストで知られる、歌手のレディーガガさん

去年?『 線維筋痛症 』を公表し、無期限の活動停止を余儀なくされましたね。

(現在は、活動再開しておりますヾ(・∀・)ノ♥️✨)


ガガさんが公表した事により、少しは『 線維筋痛症 』が世界的にも知られるようになりました。

しかし、ガガさんもかなり叩かれた様子😢

心無い人たちに、「あんなの甘えているだけだ」とか

「わがままガガ」や「仮病」など。

同じ人間なのに………悲しいですね(。・´д`・。)


ガガさんが、今後 線筋への影響を もっと変えてくれると、私は期待しています☺🎵

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・日本でも、『 線維筋痛症友の会 』というのがあります😊

私は独学派タイプなので、入ってはいませんが…

お困りの方は、頼ってみてはいかがですか?☘️✨


■JFSA 線維筋痛症友の会
線維筋痛症とは。

https://www.jfsa.or.jp/page0101.html


☘️【 最後に……… ((φ( ̄ー ̄ )🎵】☘️

・線筋の痛みは、熱いシャワーを浴びたり…

温湿布や、ホッカイロを貼ると、多少は楽になりますよ。

とにかく、つらい時は、身体を温めてあげてくださいね(*´-`)♥️


・これからも、線筋については『 よもぎブログ 』で取り上げていきたいと思いますので☺

線筋患者さん、みんなで頑張っていきましょうヽ(*´^`)ノ
☘️


P.S なんかしんどいと思ったら、微熱が 37.4度もある(+д+)💦



■激痛と嘔吐『 頚椎 後弯症 』🏥
http://livedoor.yomogi0817.com/archives/14114138.html

■(レディーガガさんも発症)
線維筋痛症の症状や生活
http://livedoor.yomogi0817.com/archives/4023782.html

■線維筋痛症・身体を温める対処法🏥
http://livedoor.yomogi0817.com/archives/14293842.html




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